Enlace Judío México.- Con un número desproporcionado de judíos ashkenazis que portan la mutación genética del cáncer BRCA, Lauren Corduck tiene como misión informar a través de su organización Oneinforty.
STEVE MAAS
Lauren Corduck lloró cuando leyó el correo electrónico de una mujer joven que escribió que solo tenía 10 años cuando su madre murió de cáncer de mama.
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Corduck, diagnosticada con cáncer de ovario en enero pasado, no pudo evitar pensar en su propia hija de 9 años.
La mujer, Jessica Axel, escribió a Corduck tras enterarse de su nueva organización, Oneinforty. Su principal misión es informar a los judíos asquenazíes de su probabilidad 1 en 40 de portar una mutación relacionada con el cáncer del gen BRCA1 o BRCA2. Eso es al menos 10 veces las probabilidades que enfrenta la población en general.
La bisabuela de Axel y dos tías abuelas habían muerto de cáncer. La abuela de Corduck había muerto de cáncer de mama y una tía tuvo cáncer dos veces.
Hoy, el cáncer de Corduck está bajo control y Axel se unió al equipo de voluntarios de Oneinforty. Ambas mujeres supieron el año pasado que portaban la mutación BRCA.
Axel se ha sometido a una cirugía preventiva para reducir su riesgo de cáncer. Cuando Corduck supo que tenía la mutación, ya era demasiado tarde. Y fue su experiencia lo que la impulsó a formar Oneinforty.
Dado su historial familiar de cáncer, Corduck se había sometido a mamografías anuales desde los 20 años.
En diciembre pasado, impulsada por un amigo, recibió asesoramiento genético. Supo que debido a que ella era judía Ashkenazi, descendiente de inmigrantes de Europa Central y del Este, como la mayoría de los judíos estadounidenses, tenía mayor riesgo de cáncer.
Si Corduck tenía la mutación, sus probabilidades de padecer cáncer de mama llegarían al 85 por ciento y del cáncer de ovario, del que no hay exámenes de detección disponibles, hasta el 55 por ciento, según el Massachusetts General Hospital Cancer Center.
“Me quedé boquiabierta. ¿Cómo llegué a la edad de 45 años sin saber esto?“, dijo. “Estoy bien educada. Vivo en el epicentro de la atención médica de clase mundial“.
Tres semanas después de la prueba, la madre de dos hijos de Acton, Massachusetts, recibió la noticia que temía pero esperaba: tenía la mutación.
Programó una sesión para enero para discutir sus opciones de salud. Pero el día de la reunión, la agenda cambió de repente.
Casualmente, al mismo tiempo que esperaba los resultados de su prueba, Corduck estaba luchando contra el dolor severo de la parte baja de la espalda, una afección que se había recrudecido periódicamente desde que su hija nació por cesárea. En el pasado, el tratamiento quiropráctico siempre había proporcionado alivio. Esta vez no.
Después de varias semanas de agonía, persuadió a su médico que pidiera una resonancia magnética. Los resultados mostraron un hallazgo incidental de ganglios linfáticos levemente agrandados, un posible signo de linfoma que requirió una cita con un oncólogo y más pruebas.
Mientras conducía a su cita de enero, el oncólogo llamó para decir que el marcador tumoral del linfoma de Lauren era normal alto, pero su marcador tumoral de cáncer de ovario era bastante elevado y preocupante. Corduck fue a la reunión, donde en lugar de discutir cómo podía evitar el cáncer, la pregunta urgente era si ya tenía cáncer de ovario.
En cuestión de semanas, después de más pruebas y una biopsia, Corduck descubrió que de hecho lo tenía. Los dolores de espalda eran un síntoma de cáncer de ovario que ya se había extendido más allá de su abdomen a los ganglios linfáticos de la parte superior de su cuerpo.
Entre enero y mayo, se sometió a seis infusiones de quimioterapia. A mitad de camino, se sometió a una cirugía para extirpar el tejido canceroso y su sistema reproductivo.
Cuando Corduck se recuperó -su fuerza se vio mermada por sesiones de quimioterapia de cinco horas que la dejaron con la sensación de haber sido aplastada por un camión Mack y sus emociones sacudidas por la ansiedad de ver crecer a sus hijos-, trazó un plan para Oneinforty.
“Lo desarrollé en mi cabeza. Fue increíblemente terapéutico“, dijo. “Simplemente no quiero que esto le pase a otra familia“.
Para el verano, Corduck ya había puesto un sitio web y había reunido juntas de asesores.
“Me siento tan afortunada de tener la experiencia en gestión sin fines de lucro“, dijo, acreditando también el apoyo de su consejero genético y médicos.
“Realmente tratamos de dar esperanza a la gente“, dijo Jill Stopfer, quien asesoró a Corduck y ahora está en el consejo asesor médico de Oneinforty.
“Podemos impulsar las probabilidades ahora a su favor … reducir sus posibilidades de enfermedades graves, reducir sus posibilidades de morir de cáncer“, dijo Stopfer, director asociado de asesoramiento genético en el Centro de Genética y Prevención del Cáncer en el Instituto del cáncer Dana-Farber.
Oneinforty sugiere que los hombres y las mujeres que tienen al menos un abuelo judío asquenazí consideren seriamente hacerse la prueba de las mutaciones del gen BRCA antes de los 25 años.
Si bien la mutación aumenta levemente el riesgo de cáncer de mama y próstata en los hombres, la razón más importante por la que deben someterse a prueba es por sus hijos. Un padre con la mutación tiene una probabilidad de 50-50 de transmitirlo. Si ambos padres dan negativo, sus hijos no tendrán que preocuparse por la mutación.
Lo que sigue después de una prueba positiva depende del individuo. Las mujeres con una mutación del gen BRCA deben comenzar un protocolo a los 25 años de realizarse una mamografía anual seguida seis meses después por una resonancia magnética de la mama, que puede detectar un tumor del tamaño de la cabeza de un alfiler.
Incluso con la mutación, las mujeres rara vez desarrollan cáncer de ovario antes de los 40 años, según Stopfer. Pero las mujeres mayores, dijo, pueden querer considerar la cirugía profiláctica.
La extirpación de los ovarios y las trompas de Falopio reduce notablemente el riesgo de cáncer en esa área del cuerpo, según el Dr. Whitfield Growdon, que es oncólogo ginecólogo de Corduck en el Centro de Oncología Ginecológica del General de Massachusetts.
El procedimiento, que no requiere hospitalización durante la noche, se puede realizar con cirugía laparoscópica mediante tres o cuatro incisiones pequeñas en el abdomen.
La mutación BRCA está presente en aproximadamente el 12% de las mujeres que desarrollan cáncer de ovario en general, dijo Growdon. Los supervivientes con la mutación tienen un pronóstico mejor que el promedio, agregó. No solo viven más tiempo, sino que son particularmente receptivos a los medicamentos que impiden la recurrencia y que han sido aprobados en los últimos tres años.
A diferencia de la quimioterapia tradicional, que se administra por vía intravenosa y afecta a todo el cuerpo, la nueva medicación se presenta en forma de píldora y se dirige solo a las células que tienen la mutación BRCA.
“Es como si el tumor tuviera un talón de Aquiles que otras células en el cuerpo de la mujer no tienen“, dijo Growdon.
En la actualidad, Corduck se somete nuevamente a quimioterapia luego de que las pruebas revelaran cáncer de ovario en tres ganglios linfáticos en diciembre.
“Afortunadamente, fue atrapado muy temprano“, dijo. Si la quimioterapia no elimina la malignidad, los ganglios se eliminarán mediante cirugía laparoscópica. Una vez que está en remisión, Corduck espera que le prescriban una de las nuevas píldoras, conocidas como inhibidores de PARP.
Mientras tanto, Corduck está empezando a ver los resultados de su campaña de sensibilización. Acaba de conocer a una mujer que, después de enterarse de Oneinforty, se sometió a pruebas genéticas, descubrió que tenía la mutación y ahora está tomando medidas para reducir sus probabilidades de contraer cáncer.
Camila Gabriel, consejera genética e investigadora del Dana Faber Cancer Institute, dijo que la gente generalmente evalúa su riesgo de cáncer basada en sus propios antecedentes familiares. Eso puede ser engañoso, dijo, especialmente en el caso de familias pequeñas o aquellas donde la mutación genética se transmite a través de los hombres.
En su puesto anterior en Londres, ayudó a realizar un estudio que encontró que preguntar a las personas por su ascendencia étnica en lugar de solo sus antecedentes familiares aumentaba las probabilidades de descubrir si portaban la mutación BRCA en un 50-60%.
Se cree que los judíos asquenazíes son más susceptibles a la mutación porque sus antepasados estuvieron confinados en la Rusia zarista al Pale of Settlement, reduciendo su reserva genética.
En Boston, Gabriel está estudiando formas de reclutar médicos de atención primaria en el asesoramiento y la prueba de la mutación BRCA. Tal como está ahora, dijo: “Los médicos obtienen muy poca genética” en su formación.
Axel tuvo la suerte de contar con un médico que la instigó sobre la mutación.
“Mi médico me había estado diciendo durante mucho tiempo que hciera pruebas“, dijo el residente de Arlington, Massachusetts. “Pero no quería lidiar con eso. Tenía miedo“.
Hasta que cumplió 30 años el año pasado. Cuando los resultados de la prueba dieron positivo, habló con su familia y decidió someterse a una mastectomía doble. Pudo combinar la operación con la cirugía reconstructiva, una opción que depende de la constitución física de cada mujer.
“Fui a dormir con senos y me desperté con senos“, dijo. “Traté de decirme a mí misma, es diferente, no está mal“.
Dado que las probabilidades de desarrollar cáncer de ovario son escasas a su edad, Axel decidió posponer la cirugía preventiva hasta los 35 años o más.
“No estoy deseando hacerlo, pero menos ansiosa estoy de tener cáncer de ovario“, dijo.
Ahora, Axel, directora de fondos anuales y participación digital en Hillel de la Universidad de Harvard, está poniendo sus habilidades profesionales a trabajar promocionando Oneinforty de manera voluntaria.
Corduck ha reunido a un equipo de embajadores para difundir el mensaje en sinagogas, escuelas y grupos comunitarios. También está trabajando con MGH, Dana Farber, Beth Israel Deaconess Medical Center y organizaciones sin fines de lucro como Hadassah, el grupo de mujeres judías; FORCE (Enfrentando Nuestro Riesgo de Cáncer Empoderado, por sus siglas en inglés); y Sharsheret, una organización judía de cáncer de mama.
Oneinforty reunió a un equipo de los mejores profesionales médicos de Boston para su primer simposio en noviembre. Asistieron más de 120 personas.
El sitio web Oneinforty.org incluye un video de Corduck que cuenta su historia y recursos sobre pruebas genéticas y asesoramiento, cobertura de seguro, riesgos de cáncer y obtención de apoyo emocional. Una alternativa al análisis de sangre es un kit casero que usa saliva, como los que ofrecen compañías de pruebas genéticas como Color Genomics, Counsyl y Pathway Genomics.
Oneinforty tiene cuatro trabajadores sociales clínicos con licencia que ejercen en privado y están disponibles para ayudar a las familias antes, durante y después de las pruebas. Corduck dijo que están preparados para formular preguntas como “¿Tengo que hacerme la prueba? Estoy aterrorizada“, cómo discutir un diagnóstico positivo con los miembros de la familia, y qué medidas tomar: una decisión especialmente dolorosa para las mujeres en sus últimos años de reproducción.
Durante una entrevista de dos horas, Corduck permaneció notablemente compuesta mientras hablaba de su terrible experiencia. Pero su voz se quebró cuando se le preguntó por la abrumadora tarea de llegar a millones.
“Es como si pudiera oír el cáncer formándose en el cuerpo de otras personas mientras hablamos“, dijo. “Necesitamos ayuda para aumentar conciencia“.
Fuente: The Times of Israel – Traducción: Silvia Schnessel – Reproducción autorizada con la mención: ©EnlaceJudíoMéxico
